Registerrådet

Registerrådet (RR) bildades av SRF:s styrelse 2012. Syftet med RR är förutom att bedöma och rekommendera beslut om datauttag från SRQ, även att vara kontaktpunkt för svensk reumatologis registerforskningsfrågor. Registerrådet har totalt nio ledamöter, varav sex är regionrepresentanter:

Registerrådets huvudsyften

Att agera kontaktpunkt för reumaforskargrupper som vill bruka SRQ-data, med eller utan avtal med extern part.

Att hantera och i samråd med SRFs registergrupper koordinera förfrågningar om uttag av data från SRQ och från SRQ biobank.

Att lyfta ärenden av mer strategisk karaktär för vägledning.

Beskrivning av SRF:s Registerråd

Registerrådet är en nationell samordningsgrupp som består av 9 representanter med rösträtt:

6 regionrepresentanter (förslag ska lämnas från respektive region via verksamhetschef eller motsvarande på universitetsklinik. SRF:s styrelse beslutar om förslaget.)

2 SRF-representanter (ordförande + 1 som utses av SRFs styrelse)

1 representant från patientföreningen (Reumatikerförbundet)

Ytterligare representanter utan rösträtt kan adjungeras till möten, till exempel från SRQ, ARTIS eller motsvarande.

Registeransvarig från SRQ:s kansli hanterar protokollskrivning från möten.

SRF:s ordförande ska vara ordförande i Registerrådet

Minst 2 protokollförda möten ska föras per år, dessutom förs telefonkonferenser vid behov. Beslut fattas normalt i konsensus. Vid omröstning gäller majoritetsbeslut och vid lika antal röster har ordförande utslagsröst.

Representanter

SRF-representanter

Ordförande SRF: Jon Thorkell Einarsson (även ordförande i Registerrådet)
Vice ordförande SRF: Martina Frodlund

Patientföreningsrepresentanter

Tommy Olsson, Reumatikerförbundet

Norra regionen

Ordinarie: Solbritt Rantapää-Dahlqvist
Suppleant: Vakant

Uppsala-Örebro-regionen

Ordinarie: Vakant
Suppleant: Vakant

Stockholmsregionen

Ordinarie: Johan Askling
Suppleant: Saedis Saevardsdottir

Sydönstra regionen

Ordinarie: Vakant
Suppleant: Vakant

Södra regionen

Ordinarie: Carl Turesson
Suppleant: Andreas Jönsen

VG-regionen

Ordinarie: Mats Dehlin
Suppleant: Vakant